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Associazione Risveglio

Affrontare una GCA

Un strada impegnativa da percorrere. Noi ci siamo

Bisogna comprendere che purtroppo, così come dice la parola stessa, una GCA è una lesione cerebrale grave che comunque comporterà delle conseguenze, più o meno severe, e quindi bisogna avere la consapevolezza che la persona colpita non tornerà ad essere la stessa.

La famiglia deve prepararsi ad affrontare vari scenari così come riassunti nel Glasgow Outcome Scale (GOS), una scala di riferimento per determinare le percentuali di evoluzione di un danno cerebrale

morte

stato
vegetativo

disabilità
gravissime

disabilità
moderate

disabilità
lieve

Jennett B, Bond M. “Assessment of outcome after severe brain damage.” Lancet 1975 Mar 1;1(7905):480-4

Sulla base dell’esperienza che l'Associazione Risveglio Onlus ha maturato nel corso degli anni a fianco di famiglie colpite da GCA, nella piena consapevolezza del tragico vissuto che comporta un tale percorso e proprio nella volontà di accogliere ed aiutare le famiglie, è necessario evidenziare alcuni aspetti fondamentali.

Prima di tutto, è importante sottolineare l’impatto che ha la famiglia nel momento in cui avviene un danno cerebrale. Solitamente si vive il disorientamento di fronte a qualcosa di sconosciuto, infatti, diversamente da ciò che accade con malattie conosciute o già sperimentate, un evento cerebrale non è ancora qualcosa che fa parte del bagaglio culturale di tutti. Diventa immediato, quindi, farsi travolgere dall’ansia e da assillanti quesiti che, soprattuto nelle fasi iniziali, non possono ricevere risposta certa ed esaustiva. Può sembrare assurdo, ma in questi casi la soluzione migliore è proprio attendere. Non esiste medico che possa prevedere subito se il paziente sopravviverà e/o l’eventuale sviluppo.

Ben conosciamo queste dinamiche emotive, ma ciò nonostante il consiglio è di non farsi guidare solamente dalle emozioni e dal forte senso di impotenza che naturalmente sovrasta, ma di cominciare a comprendere concretamente la nuova realtà che si sta delineando.

Frustrazione, sensi di colpa, impotenza, disorientamento, ripercussioni negative nell’ambito famigliare e lavorativo riverberano a circuito chiuso. Ovviamente la necessità di essere compresi e tranquillizzati diventa fondamentale, ma in realtà qualsiasi accoglienza non riesce nei fatti a lenire questi vissuti e il forte stato d’ansia. Ribadiamo quindi la necessità di attendere, capire le fasi specifiche e cominciare a comprendere praticamente la nuova realtà che già si sta iniziando a vivere.

Poi, una volta che il proprio caro raggiunge la stabilità clinica e torna a funzioni vitali autonome, è necessario se non indispensabile che venga trasferito in una struttura riabilitativa adeguata alle sue condizioni cliniche. Ed è in questa fase che, purtroppo, nonostante si cominci a prendere coscienza che la persona cara non sarà più come prima, si alimentano ancor di più quelle false speranze legate al fatto che sia riuscita a superare la fase d’emergenza.

Si inizia a cambiare il livello d’attenzione, il personale ospedaliero, i medici e la struttura stessa appaiono inefficienti e poco attenti, i dubbi sulla corretta gestione del percorso non trovano mai risposta e si comincia, a volte in modo ossessivo, a chiedersi se questa sia la strada giusta. È così che nella ricerca indiscriminata di soluzioni miracolose, anche all’estero, si finisce col crearsi aspettative non realistiche e ancor più dolorose, rischiando non di meno di depauperare ogni forma di risorsa, non solo economica ma soprattuto vitale.

Capiamo che la fase post-acuta è sicuramente il momento più delicato ed è soprattuto qui che ci preme raccomandare la possibilità di valutare un aiuto psicologico esterno. La speranza si scontra quotidianamente con la consapevolezza e questa frustrazione, se non gestita, provoca inevitabilmente una graduale perdita di concentrazione lavorativa, mancanza di stimoli e rischio di depressione costante. Inoltre, soprattuto durante questi mesi, esiste un forte rischio di contrasto nella famiglia stessa, legato a pareri, decisioni, punti di vista differenti, che invece di dividere dovrebbero condividere per fare sinergia ed affrontare con rinnovata forza la drammatica situazione che li sta colpendo.

Molto importante sottolineare l’esigenza di ascoltare i consigli dei medici e di non farsi incantare da miti e leggende lette su internet o viste nei film, a volte addirittura dannose. Ad esempio, far ascoltare musica, parlare, fare domande o stimolare continuamente le persone in coma, in stato vegetativo o con grandi difficoltà a relazionarsi, non aiuta, anzi, potrebbe complicare ancor di più la sua possibilità. L’interpretazione di piccoli movimenti o riflessi come risposte alle nostre parole è sicuramente importante e da condividere con il medico, ma non deve creare aspettative che potrebbero essere disattese.

Si può essere invece di grande aiuto integrandosi in un programma di gestione concordato con l’equipe di cura. Per esempio può essere molto utile essere vicini e far sentire la proprio presenza attraverso il tatto, che è il senso più antico, il più facile, con maggiore penetranza, in alcune ore per potenzialmente indurre il senso del ritmo della giornata e del tempo, oppure sollecitare l’apparato visivo o uditivo con stimoli semplici e di breve durata, per evitare l’assuefazione o perdere quel minimo di attenzione che, qualora presente, è facilmente esauribile.

Una volta che l’ospedalizzazione finisce, a seconda della gravità degli esiti riscontrati, inizia la fase di organizzazione famigliare vera e propria. Inutile dire quanto sia importante avvalersi di strutture adeguate o farsi aiutare da persone competenti per sviluppare un piano d’azione, esterno o domiciliare, valido e serio. La speranza di ulteriori recuperi rimane e deve rimanere, ma è fondamentale comprendere che qualsiasi traguardo non può essere a priori quello che uno vorrebbe.

Sarebbe ideale avere una pillola che, assunta, permetta a persone in coma o in stato vegetativo di riprendere la proprio vita da dove l’avevano interrotta, come si vede nei film. Ma purtroppo la realtà dei fatti è molto più complessa e necessita di tempo.

Per questo, noi ci siamo.

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