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Associazione Risveglio

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Facciamo chiarezza sui giusti termini da usare

Definiamo qui il significato di alcuni termini clinici spesso usati impropriamente. Ci sono infatti vocaboli precisi che definiscono quadri clinici differenti e diversi stadi di recupero e per questo bisogna fare chiarezza: non è la stessa cosa parlare di un paziente in coma o in stato vegetativo, o addirittura in stato di coma irreversibile o di morte cerebrale. Spesso 'coma', 'morte cerebrale' o 'risveglio dal coma' sono parole usate con significati impropri e decisamente fuorvianti.

Con una certa frequenza si legge sui giornali di pazienti in coma da anni che, grazie alla costanza e alla pervicacia della mamma o all’ascolto del cantante preferito, finalmente si svegliano, si alzano e riprendono la loro vita. Purtroppo non è così.

Siamo convinti che una corretta informazione possa aiutarci ad aiutare meglio tutte le Persone che vengono colpite da patologie così gravi e possa evitare inutili sofferenze e non realistiche attese nei familiari oltre a contribuire alla creazione di un sistema che sia sempre più efficace nei confronti di un bisogno della salute a cui corrispondere.

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GCA - Grave Cerebrolesione Acquisita

Per Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) si intende un danno cerebrale acuto, dovuto a trauma cranio-encefalico o ad altre cause quali eventi vascolari, ischemici od emorragici, anossia cerebrale, etc, tali da determinare nella fase acuta gravi alterazioni dello stato di coscienza, il più delle volte una condizione di coma, di durata variabile, anche protratta nel tempo, nonché menomazioni complesse a livello sensoriale, motorio, cognitivo o comportamentale, che portano uno stato di grave disabilità.

MCS - Stato di Coscienza Minima

Il termine “Minimally Conscious State” è stato coniato dall’Aspen Consensus Group (Giacino J T, Aswal S, Childs N, Cranford R et al. The minimally conscious state: definitions and diagnostic criteria. Neurology 2001; 58: 349-53) con l’intento di creare un termine diagnostico unico per descrivere un quadro per lo più di evoluzione dallo stato vegetativo. Tale quadro clinico è caratterizzato dalla presenza di:

  • minimi comportamenti spontanei (es. movimento delle dita, chiusura degli occhi etc.)
  • minimi comportamenti in risposta a richieste
  • manifestazioni cognitive che, seppur inconsistenti, sono riproducibili e di durata tale da differenziarli da comportamenti riflessi

Il paziente presenta un ritmo sonno-veglia, può avere un range di vigilanza che va dall’ottundimento alla normalità, evidenzia un seppur limitato contatto ambientale, presenta manifestazioni tutte inconsistenti ma riproducibili dalla possibilità di espressione verbale o di comunicazione ad attività motoria e gestuale finalizzata a comportamenti intenzionali. Sono necessarie osservazioni prolungate e ripetute per poter stabilire se una risposta osservata è la conseguenza di un evento ambientale specifico o è una semplice coincidenza.

Lo Stato di coscienza minima si inserisce come quadro clinico più individuabile e definito nel più vasto campo dei cosiddetti Low Level Neurological States (LL NS) cioè un gruppo di quadri clinici dove sono presenti dei segni meno evidenti e non sempre riproducibili di evoluzione da uno stato vegetativo.

SV - Stato Vegetativo

“this is a state of being awake but unaware” - “questo è uno stato di veglia non consapevole”

L’aggettivo “vegetativo” è da riferirsi alla ripresa dell’attività del sistema nervoso vegetativo o autonomo e non, come si crede erroneamente, a uno stato “da vegetale”. Il quadro clinico si manifesta con:

  • apertura degli occhi
  • presenza di funzioni vegetative o autonome
  • presenza di più o meno rudimentali pattern sonno-veglia registrabili all’elettroencefalogramma (EEG) e indipendenti dal ritmo circadiano giorno-notte
  • presenza di motilità automatica e di risposte riflesse
  • mancanza di interazioni con l’ambiente
  • assenza di evidenti funzioni cognitive o di attività di coscienza
  • assenza di motilità intenzionale

Una persona in stato vegetativo non necessita di apparecchiature tecnologiche di supporto o mantenimento avendo funzioni vitali quali l’attività respiratoria, cardiaca, circolatoria termoregolatrice. Giace ad occhi aperti, non è in contatto con l’ambiente che lo circonda, non manifesta funzioni mentali né consapevolezza di sé stesso, non presenta espressione verbale né forme alternative di comunicazione, non ha gesti funzionali ma spesso presenta una ricca motilità di tipo riflesso.

Quindi, aprire gli occhi e uscire dalla fase del coma non significa essere coscienti.

Convenzionalmente, lo stato vegetativo veniva definito “permanente” dopo 12 mesi dall’evento (Multi-Society Task Force in PVS - New Engl. J. Med. 1994; 330: 1490-508). Tale etichettatura è ormai in disuso, poiché clinicamente si è constatato che le possibilità di evoluzione possono esserci anche a distanza di molti anni. Per cui oggi è più idoneo indicare esclusivamente il tempo intercorso dall’inizio dello stato stesso.

Coscienza

Viene convenzionalmente definita come “consapevolezza di sé e dell’ambiente” (F. Plum e Posner, 1977) ovvero quel processo psico-fisiologico complesso che si manifesta con uno stato di consapevolezza che ha l’individuo della propria identità, della propria situazione percettiva ed emozionale, del proprio passato e del proprio futuro. Per essere cosciente nono basta aver gli occhi aperti, ma serve l'integrità di tutte le funzioni mentali.

Stupor

Condizione di sonno profondo o di non responsività dalla quale il paziente può essere risvegliato solo con forti stimoli.

Coma

Condizione clinica temporanea che si manifesta a causa di molteplici tipi di danno cerebrale, strutturale o metabolico, focale o diffuso, caratterizzata da:

  • occhi chiusi
  • assenza di coscienza
  • non rispondenza agli stimoli con immobilità
  • incapacità a risvegliarsi o ad essere svegliato

Comporta l’abolizione della coscienza e delle funzioni somatiche (motilità, sensibilità, espressione e comprensione verbale) associate ad alterazioni, talora marcate, del controllo e della regolazione delle funzioni vegetative o vitali (respirazione, attività cardiaca e pressoria) e della vita di relazione. Le uniche risposte che si possono ottenere, più o meno alterate a seconda dei casi, sono di tipo riflesso. L’elettroencefalogramma (EEG) può presentare quadri molto diversi.

Coma depassé o coma irreversibile

Si parla di "coma irreversibile" quando si ritiene che le lesioni che provocano il coma sono così gravi da non poter essere recuperate. Si basa, dunque, su un giudizio clinico, e questo non ha nulla a che vedere con la morte cerebrale, poiché, pur essendo venuta meno definitivamente la coscienza, le funzioni vitali del cervello rimangono e i pazienti in tali condizioni possono sopravvivere. Inoltre quello di "coma irreversibile" è un giudizio clinico e come tale non infallibile: può accadere, anche se raramente, che un coma ritenuto irreversibile venga in realtà recuperato. È su casi di questo tipo che di solito si scatenano impropriamente i media.

Morte cerebrale

La "morte cerebrale" è uno stato in cui sono cessate irreversibilmente tutte le funzioni cerebrali, dell’encefalo e del tronco, cioè non solo la coscienza, ma anche le funzioni vitali come la respirazione e l’attività cardio-circolatoria nonché le funzioni organiche integrative fondamentali.

Viene diagnosticata utilizzando, anziché parametri cardiologici, dei parametri cerebrali che permettono di anticipare la diagnosi di morte ad una fase in cui il processo di morte, pur coinvolgendo irreversibilmente l’organismo del paziente, non ne ha ancora bloccato pienamente i singoli organi. L'irreversibilità del processo di morte deve essere testimoniata da una specifica Commissione che valuta il paziente per un periodo di osservazione stabilito dalla Legge.

Una volta attestato lo stato di morte, e previo consenso dei familiari, il paziente può essere candidato al prelievo di organi ai fini del trapianto, un gesto di generosità sociale da tutelare, e l’organo deve essere mantenuto in condizioni di perfusione ottimale anche post-mortem, al fine di garantirne le migliori condizioni possibili.

La diagnosi di "morte cerebrale" non è esclusivamente finalizzata al prelievo degli organi, ma consente di interrompere l’erogazione di prestazioni sanitarie ad altissimo costo socio-economico in soggetti deceduti.

A differenza della morte clinica, che corrisponde all'assenza di alcuni segni vitali (ad es. battito cardiaco) ed è potenzialmente reversibile, la morte cerebrale corrisponde alla morte effettiva dell'organo cervello, diagnosticata in modo adeguato, e non è reversibile. La confusione nasce dal fatto che talvolta si continua ad usare come criterio di morte l'arresto cardiaco, che è reversibile, anziché la cessazione delle funzioni vitali dell'encefalo, che è irreversibile. I criteri di Harvard, condivisi in tutto il pianeta 40 anni fa, definirono infatti la morte non più sulla base dell'arresto cardiocircolatorio ma su parametri cerebrali e sono il cardine sui cui si basano le legislazioni di tutto il mondo occidentale.

Sindrome locked-in o sindrome “da incarceramento”

È una sindrome di de-efferentazione, ovvero quella condizione in cui, per un danno cerebrale, si manifesta l’impossibilità della fisiologica attività delle vie motorie, da cui deriva l'immobilità assoluta ad eccezione di quella oculare, con coscienza conservata e chiara consapevolezza di sé e dell’ambiente. Nella fase acuta è molto difficile la valutazione cognitiva ed emotiva del paziente a causa di fluttuazioni della vigilanza e movimenti oculari inconsistenti e facilmente esauribili.

Mutismo acinetico

Fase in cui l’individuo mantiene delle facoltà mentali ma a basso livello, spesso elementare, con grave rallentamento o grande inerzia psico-motoria che lo rende apatico, prevalentemente immobile. Il quadro clinico si presenta caratterizzato da:

  • acinesia (tendenza alla scarsa o nulla mobilità)
  • perdita del comportamento sul piano motivazionale ed emotivo (sindrome apatica-ipopercettiva)
  • percezione alterata ma non abolita

Sindrome apallica

Termine di cultura tedesca (Kretschmer, 1940), non convenzionalmente utilizzato nella letteratura internazionale, nato per identificare lo “Stato Vegetativo”. Con tale termine si definiva che le funzioni della corteccia cerebrale (pallium) fossero totalmente soppresse, e che l'attività vitale fosse mantenuta solo da strutture sottocorticali. Ma la categoricità insita nella definizione, che implica la completa privazione delle funzioni della corteccia cerebrale, non può essere scientificamente sostenuta.

Coma vigile

Termine desueto e impropriamente usato per definire lo "Stato Vegetativo" ma non riconosciuto in letteratura internazionale.

Coma vegetativo

Termine errato, in quanto sintesi di due stati clinici completamente diversi.

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